|
Vědci zakládají evropskou expertní skupinu pro MEVydáno dne 01. 07. 2009 (665 přečtení)
Deset špičkových evropských vědců založilo expertní výzkumnou skupinu pro ME (myalgickou encefalomyelitidu), první setkání bylo naplánováno na 13. června 2009. Vědci chtějí iniciovat efektivní výzkumné úsilí pro odkrytí pozadí této neobjasněné nemoci, která zneschopňuje zvyšující se počet lidí. Loňský držitel Nobelovy ceny v medicíně, profesor Luc Montagnier z Francie, říká: "Vědci už zjistili mnoho o ME, ale tyto informace se nedostaly k odbornému zdravotnímu personálu. Tato nemoc stále není brána vážně, změna však časem přijde.“ Montagnier, jeden z objevitelů viru HIV, podporuje tuto expertní skupinu, ale vzhledem ke svému značnému časovému zaneprázdnění se nemůže zúčastnit první schůzky. Léčitelná nemoc Deset mezinárodně uznávaných vědců, z nichž mnozí jsou prominentními vůdci ve své oblasti výzkumu, se rozhodlo něco s tím udělat. Sešli se v expertní skupině, aby podnítili spolupráci mezi vědci z různých oborů a podnítili rozhodný důraz na inovační a tvůrčí výzkum. První setkání je ve Stavanger, v Norsku, 13. června. "Existuje více než pět tisíc vědeckých prací ukazujících, že ME má organický základ s abnormalitami v imunitním, nervovém a gastrointestinálním systému a je ovlivněna genetickými a environmentálními faktory,” uvádí profesor Kenny De Meirleir z Belgie. “Navzdory těmto zjištěním bylo téměř nemožné zahájit rozsáhlý výzkum pro ověření těchto fakt a pozorování. Pokud nezahájíme tento typ výzkumu, nebudeme nikdy schopní léčit ME vhodným způsobem.“ Za pomoci nových biotechnologických metod bylo mnoho z patofyziologie této nemoci již odhaleno. Byly objeveny některé léčitelné entity, ale tato informace se ke zdravotnímu personálu nedostala. Výsledkem je, že pacienti zůstávají mnoho let nediagnostikováni a neléčeni, přičemž by mohli být plně léčeni. To je obrovský balvan pro ekonomiku, protože odhadované socio-ekonomické náklady jsou pro Evropu odhadovány na dvacet miliard Eur ročně. Vzdělávat profesionály Důležitou součástí poslání expertní skupiny je šíření znalostí o této nemoci. Výskyt ME a její dopad na veřejné zdraví je ve skutečnosti větší než u více prozkoumaných stavů jako je roztroušená skleróza a HIV. Výzkumy ukazují, že ME může být velice zneschopňující porucha, která často snižuje kvalitu pacientova života více než rakovina, roztroušená skleróza, HIV nebo lupus. Prof.Ola Didrik Saugstad z Norska uvádí: „V systému zdravotní péče je naprostý nedostatek znalostí a porozumění této nemoci. Pomocí našich znalostí chceme vzdělávat a školit lékaře, terapeuty a další zdravotnický personál, aby lépe chápali, jak zvládat pacienta s ME. Nová organizace pro ME Jednání expertní skupiny jsou myšlenkovým dítětem nové organizace, Evropské společnosti pro ME (European Society for ME (ESME)). Tato společnost se zaměří na organizování výzkumu a vzdělávání profesionálů v oblasti ME. „ME organizace byly až dosud pacientské a zaměřovaly se pouze na potřeby pacientů, takže ESME je něco naprosto nového a unikátního. Jsme skupinou profesionálů, kteří chtějí podněcovat nový výzkum v oblasti ME a pomáhat lékařům a zdravotnickému personálu v informovanosti o nejnovějším vývoji v diagnostikování a léčbě pacientů s ME,“ říká členka představenstva paní Catherine Miller-Duhen. Tisková konference První jednání expertní skupiny se koná ve Stavangeru (Norsko) 13. června 2009. Bezprostředně poté bude následovat tisková konference, na které budou specialisté k dispozici pro rozhovory a komentáře. V pátek 12. června 09 se bude konat konference, na které bude zdravotnický personál školen v diagnostikování a léčbě pacientů s ME. Kontaktní osoby: Za ESME: Rebecca Hansen: +45-25713577, icerebel62@hotmail.com Svein Harvang: +47-90180049; Za pacienty: Anette Gilje: +47-95934023, anette.gilje@c2i.net; Mette Schoeyen: +47-47844671, metteschoyen@gmail.com Zdroj: http://esme-eu.com/home/experts-launch-think-tank-for-mystery-disease-article37-6.html Překlad: PaD
Související články: Pro lékaře: Guidelines (09.04.2010) Lékařská zpráva pacienta s CFS ze zahraničí (06.08.2009) Společnost MESA aktualizovala web (08.11.2008) Z diagnostického protokolu Kanadských ME/CFS směrnic 2003 (20.01.2008) Překlad informací o Kanadských směrnicích (12.04.2006) Jak může ošetřující lékař podpořit pacienta s ME/CFS (05.04.2006) M.E. Society of America o chronickém únavovém syndromu (21.02.2006) Od nedůvěry k vědě (20.09.2005) CFS a mykoplazma: Historické aspekty (12.05.2005) Definice CFS (06.12.2004) Diagnostická kritéria (06.12.2004) Diagnostika ME/CFS (06.12.2004) Čekání na diagnózu (06.12.2004) Léčba ME/CFS (06.12.2004) ( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 7 | Přidat komentář | |