Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 03. 09. 2010   | Hlavní stránka | Seznam rubrik | Download | Weblinks |    
  Hlavní menukulatý roh
Domů
TOP 15
Rubriky
Ankety
Odkazy

Registrace
Vyhledávání

  Nepřehlédnětekulatý roh
O nás
O ME/CFS
O registraci
Diskuze
Audiovideo
Pro média
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro veřejnost

Připojte se k nám!

 Virtuální demonstrace za práva nemocných ME/CFS na Facebooku

  Zápisníky pacientůkulatý roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie

  Seznam rubrikkulatý roh
plus Aktivity ME/CFS.cz
mínus Audiovideo sekce
mínus Informace na úvod
plus Informace odborné
mínus Informace z domova
plus Informace ze světa
mínus Lab.testy a diagnostika
mínus Léky a léčba
mínus Odkazy a publikace
mínus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulatý roh
Návrh standardu CFS 2008
Návrh standardu CFS 2010
Školení sebeobrany
P o m ů c k a 2007
Akce 2005 - 2009

  Vyhledáváníkulatý roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Informacekulatý roh

* Vědci zakládají evropskou expertní skupinu pro ME
Vydáno dne 01. 07. 2009 (665 přečtení)



Deset špičkových evropských vědců založilo expertní výzkumnou skupinu pro ME (myalgickou encefalomyelitidu), první setkání bylo naplánováno na 13. června 2009. Vědci chtějí iniciovat efektivní výzkumné úsilí pro odkrytí pozadí této neobjasněné nemoci, která zneschopňuje zvyšující se počet lidí.
Myalgická encefalomyelitida, často také nazývaná jako chronický únavový syndrom, je onemocnění, které postihuje nejméně jeden milion jedinců v USA a ještě větší množství lidí v Evropě. Navzdory velkému množství postižených lidí existuje nedostatek větších výzkumných iniciativ orientovaných na tento problém. Počet pacientů se rapidně zvětšuje, ale zdravotnímu personálu chybí znalosti o výsledcích současného vědeckého výzkumu a možných postupech léčby.

Loňský držitel Nobelovy ceny v medicíně, profesor Luc Montagnier z Francie, říká:

"Vědci už zjistili mnoho o ME, ale tyto informace se nedostaly k odbornému zdravotnímu personálu. Tato nemoc stále není brána vážně, změna však časem přijde.“ Montagnier, jeden z objevitelů viru HIV, podporuje tuto expertní skupinu, ale vzhledem ke svému značnému časovému zaneprázdnění se nemůže zúčastnit první schůzky.

Léčitelná nemoc
Deset mezinárodně uznávaných vědců, z nichž mnozí jsou prominentními vůdci ve své oblasti výzkumu, se rozhodlo něco s tím udělat. Sešli se v expertní skupině, aby podnítili spolupráci mezi vědci z různých oborů a podnítili rozhodný důraz na inovační a tvůrčí výzkum. První setkání je ve Stavanger, v Norsku, 13. června.

"Existuje více než pět tisíc vědeckých prací ukazujících, že ME má organický základ s abnormalitami v imunitním, nervovém a gastrointestinálním systému a je ovlivněna genetickými a environmentálními faktory,” uvádí profesor Kenny De Meirleir z Belgie. “Navzdory těmto zjištěním bylo téměř nemožné zahájit rozsáhlý výzkum pro ověření těchto fakt a pozorování. Pokud nezahájíme tento typ výzkumu, nebudeme nikdy schopní léčit ME vhodným způsobem.“

Za pomoci nových biotechnologických metod bylo mnoho z patofyziologie této nemoci již odhaleno. Byly objeveny některé léčitelné entity, ale tato informace se ke zdravotnímu personálu nedostala. Výsledkem je, že pacienti zůstávají mnoho let nediagnostikováni a neléčeni, přičemž by mohli být plně léčeni. To je obrovský balvan pro ekonomiku, protože odhadované socio-ekonomické náklady jsou pro Evropu odhadovány na dvacet miliard Eur ročně.

Vzdělávat profesionály
Důležitou součástí poslání expertní skupiny je šíření znalostí o této nemoci. Výskyt ME a její dopad na veřejné zdraví je ve skutečnosti větší než u více prozkoumaných stavů jako je roztroušená skleróza a HIV. Výzkumy ukazují, že ME může být velice zneschopňující porucha, která často snižuje kvalitu pacientova života více než rakovina, roztroušená skleróza, HIV nebo lupus.

Prof.Ola Didrik Saugstad z Norska uvádí: „V systému zdravotní péče je naprostý nedostatek znalostí a porozumění této nemoci. Pomocí našich znalostí chceme vzdělávat a školit lékaře, terapeuty a další zdravotnický personál, aby lépe chápali, jak zvládat pacienta s ME.

Nová organizace pro ME
Jednání expertní skupiny jsou myšlenkovým dítětem nové organizace, Evropské společnosti pro ME (European Society for ME (ESME)). Tato společnost se zaměří na organizování výzkumu a vzdělávání profesionálů v oblasti ME.

„ME organizace byly až dosud pacientské a zaměřovaly se pouze na potřeby pacientů, takže ESME je něco naprosto nového a unikátního. Jsme skupinou profesionálů, kteří chtějí podněcovat nový výzkum v oblasti ME a pomáhat lékařům a zdravotnickému personálu v informovanosti o nejnovějším vývoji v diagnostikování a léčbě pacientů s ME,“ říká členka představenstva paní Catherine Miller-Duhen.

Tisková konference
První jednání expertní skupiny se koná ve Stavangeru (Norsko) 13. června 2009. Bezprostředně poté bude následovat tisková konference, na které budou specialisté k dispozici pro rozhovory a komentáře.
V pátek 12. června 09 se bude konat konference, na které bude zdravotnický personál školen v diagnostikování a léčbě pacientů s ME.

Kontaktní osoby:                                                                                         

Za ESME:           Rebecca Hansen: +45-25713577, icerebel62@hotmail.com
                          Svein Harvang: +47-90180049;
      
Za pacienty:    Anette Gilje: +47-95934023, anette.gilje@c2i.net;
                        Mette Schoeyen: +47-47844671, metteschoyen@gmail.com

Zdroj: http://esme-eu.com/home/experts-launch-think-tank-for-mystery-disease-article37-6.html

Překlad: PaD




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 7 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Obsah webu je garantován Svazem pacientů ČR. Šíření zde uveřejněných informací je povoleno, jestliže je uveden zdroj: http://www.me-cfs.cz.
ME/CFS.cz obsahuje hypertextové odkazy na jiné internetové stránky, tato hypertextová spojení však neimplikují souhlas s dalším šířením informací z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů.
Na ME/CFS.cz mohou existovat hypertextová spojení z jiných internetových stránek, které nejsou pod jeho kontrolou a ME/CFS.cz proto neručí za jejich obsah.  Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Výzkumkulatý roh
Co je XMRV?

Jaký výzkum podporovat?

  Videokulatý roh
Kliknutím přehrajete videoprezentaci

  Novinkykulatý roh

12.06.2010: Změna domény
Nejpozději do konce července proběhne změna domény z cfidsnezavislestrankycz na me-cfs.cz .
Co to pro vás znamená?
Od prvního srpna budou tyto webstránky dostupné pouze na webové adrese
http://www.me-cfs.cz

Prosíme, omluvte technické potíže v období do 31. 7. 2010.

19.05.2010: CHLAMYDIOVÁ INFEKCE - zákeřný nepřítel
II. Konference o problematice chlamydiových infekcí se bude konat v Olomouci ve dnech 18. 6. a 19. 6. 2010. Více informací zjistíte kliknutím ZDE. Občanské sdružení Chlamydie o. s. má své webové stránky na http://www.chlamydieos.cz.

10.05.2010: Zemřel ombudsman Otakar Motejl
V neděli 9. května 2010 navždy odešel první český ombudsman JUDr. Otakar Motejl, který se s velkou pečlivostí a zájmem věnoval šetření podnětu zdravotně postižených ME/CFS. Svou prací nám dával jako jediný naději na spravedlivé řešení.

13.04.2010: Dotazník WPI
Pacienti s ME/CFS mohou podpořit výzkum WPI vyplněním dotazníku, který je dostupný i s elektronickým překladačem do různých jazyků včetně českého. Dotazník najdete zde.

09.04.2010: Článek o CFS
vyšel 23. 11. 2009 ve Zdravotnických novinách (Příloha: Pacientské listy, č. 5/2009) a dostupný online je zde.

06.04.2010: Průvodce životem s těžkou ME/CFS
Ve Velké Británii právě vychází úplně první publikace o vyrovnávání se s těžkou formou ME/CFS pod názvem Severe ME/CFS: A Guide to Living. Více informací zde.

02.04.2010: ID podle novely
Informace o změnách v obl. invalidních důchodů od 1. 1. 2010 - najdete zde.

02.04.2010: Proběhla aktualizace článku
"Proč odmítá MZ náš návrh standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy? " - najdete zde.