Dne 1. 6. 2009 odeslali Zdravotně postižení ME/CFS-ČR STÍŽNOST č. 2 na postup MZ ČR při vyřizování Žádosti o informace ke Standardu CFS ze dne 20. 4. 2009. Důvodem bylo podání pouze částečných informací v odpovědi MZ ze dne 7. 5. 2009 č.j. 7400/2008. Zdravotně postižení ME/CFS-ČR postrádali odpovědi na body 2) a 3) Žádosti o informace. Jelikož nebylo vydáno rozhodnutí o odmítnutí bodů 2) a 3), pravděpodobně mohlo dojít ze strany MZ k dalšímu porušení ustanovení zákona č.106/1999 o svobodném přístupu k informacím.

Ad K bodu 2) V odpovědi ze dne 7. 8. 2008 (bod f) MZ sdělilo, že vzhledem k rozsáhlosti Návrhu standardu diagnostiky a léčby CFS bude nutné jej projednat s odbornými společnostmi. Zdravotně postižení ME/CFS-ČR tedy budou zjišťovat důvod ke změně postoje MZ, tj.které osoby (osoba) rozhodly (a), že Návrh standardu diagnostiky a léčby CFS podaný Petičním výborem ME/CFS-ČR dne 28. 7. 2008 (27 stran) je jako standard nevhodný a jde spíše o stať pro specializovanou publikaci o CFS a není nutné tento materiál zasílat jednotlivým odborným společnostem k posouzení. Při tvorbě doporučených postupů obecně platí, že výsledný materiál je sumarizován do přehledné podoby, která by neměla překročit několik stran běžného formátu. Podrobnější vyjádření z MZ je žádoucí, neboť se návrh standardu pro CFS, jak máme za to, obsahem ani rozsahem neodlišuje od doporučených postupů pro jiné choroby, zveřejněných na stránkách odborných společností (např. Infekční endokarditida: doporučené postupy diagnostiky, léčby, dispenzarizace a profylaxe, Doporučení pro diagnostiku a léčbu chronického srdečního selhání aj.). 
Rozsah textů závisí na složitosti problematiky té které choroby. Jak se MZ opakovaně vyjádřilo, syndrom chronické únavy představuje velký problém diagnostický, posudkový, terapeutický a socioekonomický a tudíž, dle našeho názoru logicky plyne, že ani standard nemůže být stručný. Zdravotně postižení ME/CFS-ČR očekávali odborné doplnění a úpravu svého návrhu, nikoli celkové odmítnutí, jehož stručné odůvodnění je značně diskutabilní. Návrh podaný Petičním výborem ME/CFS-ČR vychází z publikace Kanadských gudelines z r. 2003. An Overview of the Canadian Consensus Document je jako doporučený postup diagnostiky a léčby ME/CFS garantován ESME - Evropskou společností pro ME (European Society for ME http://esme-eu.com/ ). V expertní skupině této společnosti se sešlo deset mezinárodně uznávaných vědců, z nichž mnozí jsou prominentními vůdci ve své oblasti výzkumu. Jedná se tedy o odbornou evropskou společnost.

Ad K bodu 3) Odpověď MZ je, jak se domníváme, v rozporu s informacemi poskytnutými ministerstvem pro úřad Ombudsmana, neboť v nálezu Veřejného ochránce práv - JUDr. Otakara Motejla, ze dne 9. února 2009, sp. zn.: 5934/2007/VOP/JŠL se píše: Ministerstvo zdravotnictví sdělilo, že při přípravě standardu péče o pacienty s CFS byly osloveny odborné společnosti s žádostí o spolupráci a vyjádření. Z informací, které Ministerstvo zdravotnictví od těchto společností obdrželo, vyplynulo, že chronický únavový syndrom představuje velký problém diagnostický, posudkový, terapeutický a socioekonomický. Z důvodu rozporů mezi jednotlivými odborníky je vytvoření standardu po odborné stránce náročný úkol.
(…)
Z výše uvedeného vyplývá, že změna postoje správních orgánů ke chronickému únavovému syndromu závisí na sjednocení názorů odborné lékařské veřejnosti."

Nyní MZ podtrhuje, že odborná veřejnost je v názoru na hlavní diagnostické kritérium jednotná (vyloučení všech známých příčin únavy je však pouze jedním ze dvou hlavních kriterií Holmesovy definice z r.1988 používané v ČR) a léčba je individuální. Odborná literatura je lékařům k dispozici, z čehož mají obhájci pacientů dovodit, že žádné kroky pro sjednocení odborné lékařské veřejnosti ze strany samotného ministerstva ani odborných společností není třeba podnikat. 
Zdravotně postižení ME/CFS-ČR se tedy musí opětovně ministerstva tázat, kdy bude vydán standard, když jsou dle jeho posledního vyjádření odborníci jednotní a vydání tudíž nic nebrání.