|  |
|
| |
|
 Korespondence s MZ ČR ve věci třetí žádosti o informace ze dne 15. 8. 2009 o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby CFS - 2. částVydáno dne 15. 02. 2010 (393 přečtení)
Nejasné odpovědi Ministerstva zdravotnictví ČR (dále MZ) z 12. 6. 2009, č. j.: 47288/2008 vedly k podání už třetí žádosti o informace k průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby CFS, která byla Zdravotně postiženými ME/CFS-ČR elektronicky odeslána dne 15. 8. 2009. S jejím obsahem se můžete seznámit ZDE. Dne 16. 9. 2009 byla podána stížnost na postup při vyřizování této žádosti o informace, neboť na ni MZ opět nereagovalo. Rozhodnutím ministryně zdravotnictví ze dne 2. 10. 2009 byla stížnost shledána jako opodstatněná:
Na základě výše uvedeného rozhodnutí konečně přišla dne 15. 10. 2009 odpověď na žádost o informace ze dne 15. 8. 2009. S jejím obsahem se můžete seznámit ZDE. Stanovisko Zdravotně postižených ME/CFS-ČR: Ad k odpovědi MZ ze dne 15. 10. 09 na otázku bod 1 a) které osoby (osoba) rozhodly (a) (jméno , příjmení, prac. pozice), že Návrh standardu diagnostiky a léčby CFS podaný Petičním výborem ME/CFS-ČR dne 28. 7. 2008 (27 stran) je jako standard nevhodný a jde spíše o stať pro specializovanou publikaci o CFS? Žádáme Vás i o podrobné odůvodnění tohoto postoje, čím je relevantně podložen. V odpovědi MZ zcela chybí podrobné odůvodnění postoje, proč je Návrh standardu diagnostiky a léčby CFS podaný petičním výborem jako standard nevhodný. Ad k odpovědi MZ na otázku bod 1 b) proč MZ ČR až nyní dodatečně argumentuje že, cituji: „Při tvorbě doporučených postupů obecně platí, že výsledný materiál je sumarizován do přehledné podoby, která by neměla překročit několik stran tiskového formátu. Tento požadavek Váš materiál nesplňuje.“ Žádáme vysvětlení, proč a kým jsme nebyli o tomto „požadavku“ informováni předem před zpracováváním našeho Návrhu standardu diagnostiky a léčby CFS ? Struktura Návrhu standardu diagnostiky a léčby CFS ze dne 28. 7. 2008 plně odpovídá běžně v klinické praxi používaným standardům – tj. doporučeným postupům diagnostiky a léčby různých chorob. Vysvětlení v odpovědi MZ, že pouze náš návrh byl zcela přepracovaný a oproti ministerstvem navrhovanému textu rozsáhlejší, není dle názoru Zdravotně postižených ME/CFS-ČR odpovědí na dotaz, proč nebyly předem stanoveny přesné požadavky ze strany MZ ČR. Vzhledem k tomu, že stanoveny prokazatelně nebyly, považujeme za nepřípustné uvádět tyto požadavky dodatečně a dokonce na základě jejich nedodržení Návrh standardu označovat za nevhodný pro svůj účel. Zdravotně postižení ME/CFS-ČR podotýkají, že ještě v odpovědi ze dne 7. 8. 2008 (bod f) MZ sdělilo, že vzhledem k rozsáhlosti Návrhu standardu diagnostiky a léčby CFS bude nutné jej projednat s odbornými společnostmi. Tudíž ještě dne 7. 8. 2008 nebyl větší rozsah a přepracování návrhu na závadu. Ad k odpovědi MZ na otázku bod 2 a) a b) Proč doposud není vydán Standard diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (CFS), když CFS představuje velký problém diagnostický, posudkový, terapeutický a socioekonomický? Sdělte nejkratší závazný termín, kdy bude vydán Standard diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (CFS) ve Věstníku MZ ČR, když je dle Vaší odpovědi ze dne 12. 6. 2009, č. j.: 47288/2008 odborná veřejnost zcela jednotná a tedy rozdílné postoje vydání standardu již nebrání? Stručná odpověď, že standard zatím neprošel vnitřním schvalovacím procesem je, jak se lze domnívat, jen dalším výsměchem, neboť vnitřní schvalovací proces trvá ministerstvu již několik let a MZ nemá doposud žádnou představu, kdy bude proces ukončen. Tento stav je možné považovat za pohrdání utrpením desetitisíců nemocných v ČR. Ad k odpovědi MZ na otázku bod 3) Která je to ta jednotně odborná literatura, týkající se problematiky chronického únavového syndromu ME/CFS (samozřejmě odpovídající dostupným, v renomovaných odbor. vědec. časopisech publikovaným a světově přijatým poznatkům světové lék. vědy), jež by podle Vás neměla překročit několik stran běžného tiskového formátu, a která je všem lékařům v ČR k dispozici ? ( uveďte : jméno a příjmení autora příp. kol. autorů, rok vydání, název této odborné literatury a jakým způsobem a od jakého data je tato literatura k dispozici, známá a běžně užívaná v klinické praxi každého lékař v ČR? ) Publikace uváděné ministerstvem jsou datovány před rok 2004 (včetně) a jak se domníváme, jsou zcela nedostačující. Literatura stará více jak 6 let, která se ve svých referencích odkazuje na ještě starší zdroje, neodpovídá současným dostupným poznatkům lékařské vědy. Máme za to, že pacientům s CFS tak není poskytována zdravotní péče v souladu se Zákonem o péči o zdraví lidu č. 20/1966 Sb., § 11, odst. (1) Zdravotní péči poskytují zdravotnická zařízení státu, obcí, fyzických a právnických osob v souladu se současnými dostupnými poznatky lékařské vědy. Závěrem: Dne 26. 8. 2009 upozornili Zdravotně postižení ME/CFS-ČR Kancelář veřejného ochránce práv (dále VOP) na tyto a další problémy. Dne 27. 11. 2009 přišel dopis z Kanceláře veřejného ochránce práv, ve kterém se sděluje, že VOP znovu požádal Ministerstvo práce a sociálních věcí a Ministerstvo zdravotnictví o součinnost, protože zatím veřejnému ochránci práv neposkytly všechny informace vztahující se k zavedení standardu péče o pacienty s benigní myalgickou encefalomyelitidou a k posuzování jejich zdravotního stavu v oblasti sociálního zabezpečení. Poté, co obdrží odpovědi zmíněných subjektů, budeme informováni o jejich obsahu a dalším postupu Kanceláře veřejného ochránce práv v této věci. Z výše uvedených skutečností je zřejmé, že ani Kanceláři VOP neposkytují zmíněné subjekty vyžádané informace dostatečně součinně. Kancelář VOP jako jediná z oslovených institucí dělá v rámci svých kompetencí ve věci zdravotně postižených ME/CFS skutečné maximum. Technické upozornění: Stahování PDF souborů může v závislosti na typu PDF readeru, který používáte na svém počítači, trvat delší dobu. Vyčkejte úplného načtení dokumentu. Program Adobe Reader ke stažení: Zde
Související články: Jednání ve věci vydání standardu diagnostiky a léčby CFS ve Věstníku MZ (30.06.2010) Veřejný ochránce práv - odpověď z 20. 4. 2010 (27.04.2010) VÝČET AKTIVIT ZA DŮSTOJNOST ŽIVOTA A POMOC NEMOCNÝM ME/CFS V ČR 2005 - 2009 (19.03.2010) Proč odmítá MZ náš návrh standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy? (18.02.2010) Korespondence s Ministerstvem zdravotnictví ČR ve věci třetí žádosti o informace ze dne 15. 8. 2009 o průběhu projednávání standardu ME/CFS - 1. část (16.08.2009) Korespondence s Ministerstvem zdravotnictví ČR ve věci žádosti o informace ze dne 25. 3. 2009 o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby CFS (11.07.2009) Odpověď Michaela Kocába, ministra vlády pro lidská práva a menšiny, ve věci petice 2007 (17.04.2009) Nová žádost o informace k průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (25.03.2009) Informace o průběhu projednávání návrhu Standardu CFS (14.09.2008) Návrh Standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (CFS) (30.07.2008) Odpověď na petici zdravotně postižených chronickým únavovým syndromem 2007 (05.07.2008) Výbor pro lidská práva a biomedicínu jednal o chronickém únavovém syndromu (07.06.2008) Další otevřený dopis putoval za ministrem zdravotnictví (21.12.2007) Otevřený dopis ministru zdravotnictví Tomáši Julínkovi (17.12.2007) Předání Petice 2007 (17.11.2007) PETICE PROTI PORUŠOVÁNÍ LIDSKÝCH A OBČANSKÝCH PRÁV ČESKÝCH PACIENTŮ S MYALGICKOU ENCEFALOMYELITIDOU / CHRONICKÝM ÚNAVOVÝM SYNDROMEM 2007 (06.06.2007) ( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 5 | Přidat komentář |   ) |
